日本医療政策機構（HGPI）は、「みんなの患者・当事者参画 プラットフォーム（J-PEP: Japan’s Patient Expert Platform）」登録者の皆さまを対象に、オンラインセミナー「J-PEPセミナー」を開催いたします。J-PEPは、多様な患者・当事者が政策形成過程に持続的・効果的に参画することを支援する情報・交流プラットフォームとして、2024年12月1日に開設いたしました。

J-PEP紹介動画・資料はこちら（日本語のみ）

J-PEPセミナーは、患者・当事者が医療政策の形成過程に参画するうえで必要な基礎知識を学び合うためのオンラインセミナーです。疾患や領域を超えて、政策形成過程への参画に関心を持つ患者・当事者、市民がつながり、互いに学び、意見を交わせる参加型の学びと交流の場として企画しました。

本セミナーでは、J-PEPに登録している皆さま同士がつながりを深め、参画経験をお持ちの方と、これから関心を持ち始めた方が交流できるネットワークづくりを目指します。また、疾患や領域を超えた患者・当事者の視点から、医療政策における課題と可能性をともに考える機会を提供します。

第3回は、重光喬之氏（NPO法人両育わーるど 理事長／多摩大学大学院医療・介護ソリューション研究所 フェロー／聖マリアンナ医科大学 研究員）をお迎えします。重光氏は、働く・働きたい難病者を指す「RDワーカー」という新しい言葉を提唱し、難病のある人の就労や社会参加の選択肢を広げる活動に尽力されています。「RDワーカー」とは「Rare Disease Worker」の略であり、「Rare Disease」は本来「希少疾患」を意味しますが、両育わーるどが提唱するRDワーカーは、指定難病だけでなく広く難治性慢性疾患のある人々も包括しています。

本セミナーでは、これまでの『難病者の社会参加白書』の作成や、地方自治体への働きかけを通じた障害者雇用の対象拡大、公務員法の枠組みの中での柔軟な働き方の実現など、難病と就労の分野における政策アドボカシーの実践事例をご共有いただきます。

本セミナーの参加には、J-PEPへの会員登録が必要です。

（会員登録無料・日本語のみ）

【お申込み方法】

1. J-PEPに登録
2. 登録完了後、ログイン
3. ログインした状態で、こちらから、お申込み

【開催概要】

• 登壇者：重光 喬之 氏（NPO法人両育わーるど 理事長／多摩大学大学院医療・介護ソリューション研究所 フェロー／聖マリアンナ医科大学 研究員）
• 日時：2026年7月22日（水）18:00-19:00
• 形式：オンライン（Zoomウェビナー）
• 言語：日本語
• 参加費：無料
• 定員：500名
• 対象：J-PEP登録者（患者・当事者、ご家族、支援者、市民）限定
  

■登壇者プロフィール

重光 喬之（NPO法人両育わーるど 理事長／多摩大学大学院医療・介護ソリューション研究所 フェロー／聖マリアンナ医科大学 研究員）
20代半ばに脳脊髄液減少症を発症し、二度の退職と寝たきり5年を経て、時間的柔軟性のある働き方の社会実験中。主な症状は24h365dの疼痛で、痛みのストレスで円形脱毛症とせっかちさに拍車が掛かる。「共著　語りの場からの学問創成」（京都大学学術出版会（2024年3月31日））