日本医療政策機構（HGPI）は、2026年5月13日にアドバイザリーボード会合「ライフコースアプローチで考える難病・希少疾患政策の新たな展開―患者・当事者、市民の視点から―」を開催いたしました。

当機構では、難病・希少疾患への社会的関心を高め、一段と効果的かつ有機的に対策を進めるため、「難病・希少疾患対策プロジェクト」を立ち上げました。2024年には、難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）の施行から10年を迎えたことを一つの節目として、これまでの難病・希少疾患政策を振り返り、中長期的に社会が目指すべき方向性をディスカッション・ペーパー「難病・希少疾患2025ー難病法から10年、共に創る未来に向けてー」として整理しました。2025年から2026年にかけては、国内政策の全体像を踏まえてさらに一歩踏み込み、難病・希少疾患領域で患者・当事者の不安を解消できる保健医療システムの整備に焦点を当てています。

今回の会合では、医療資源や専門知の偏在といった構造的な制約を踏まえた上で、医療提供体制の初期段階（診断前後）に注目し、患者・当事者が必要な医療へ確実につながるための課題と解決策について議論いたしました。具体的には、「違和感に気づいてから診療所を受診するまで」、「初めて診療所を受診してから専門の医療機関に繋がるまで」、「専門の医療機関を受診してからかかりつけ医が決まるまで」の3つのフェーズについて、産官学民のステークホルダーと共に検討を行いました。

【開催概要】

• 日時：2026年5月13日（水）15:00-17:00
• 形式：ハイブリッド　※本会合は非公開にて開催しました。
• 会場：国際文化会館 西館4階 セミナールーム403
• 言語：日本語
• 主催：日本医療政策機構

 

【プログラム】（敬称略・順不同）

15:00-15:05 趣旨説明

河野 結（日本医療政策機構 マネージャー）

15:05-15:15 話題提供1「日本における難病政策」

水澤 英洋（国立精神・神経医療研究センター 理事長特任補佐・名誉理事長／日本ゲノム医療推進機構 機構長）

15:15-15:25 話題提供2「患者・当事者の視点から日本の難病政策に期待すること」

大黒 宏司（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事）

15:25-16:50 意見交換

参加者：
大黒 宏司（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事）
新田 惇一（長崎県 福祉保健部長）
野中 文陽（長崎大学大学院 医歯薬学総合研究科 離島・へき地医療学講座（離島医療研究所）講師）
野正 佳余（地方独立行政法人 大阪府立病院機構 大阪急性期・総合医療センター 大阪難病医療情報センター 遺伝診療センター 難病診療連携コーディネーター（難病医療コーディネータ―））
水澤 英洋（国立精神・神経医療研究センター 理事長特任補佐・名誉理事長／日本ゲノム医療推進機構 機構長）
横田 正明（千葉市 保健福祉局次長）
渡部 沙織（東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 特任研究員）

モデレーター：
河野 結（日本医療政策機構 マネージャー）

オブザーバー：
渡邉 洋之助（厚生労働省 健康・生活衛生局 難病対策課 課長補佐）

16:50-17:00 まとめ・閉会

 

■アドバイザリーボードメンバー（敬称略、五十音順）

大黒 宏司（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事）
北川 尚之（天沼きたがわ内科 院長）
新田 惇一（長崎県 福祉保健部長）
野中 文陽（長崎大学大学院 医歯薬学総合研究科 離島・へき地医療学講座（離島医療研究所）講師）
野正 佳余（地方独立行政法人 大阪府立病院機構 大阪急性期・総合医療センター 大阪難病医療情報センター 遺伝診療センター 難病診療連携コーディネーター（難病医療コーディネータ―））
水澤 英洋（国立精神・神経医療研究センター 理事長特任補佐・名誉理事長／日本ゲノム医療推進機構 機構長）
横田 正明（千葉市 保健福祉局次長）
渡部 沙織（東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 特任研究員）

モデレーター
河野 結（日本医療政策機構 マネージャー）