難病対策は、1972年の難病対策要綱を皮切りに取り組みが進み、医療の推進や環境も整備も含めた「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が2014年に制定されました。2024年には難病法制定から10年が経過し、より一層マルチステークホルダーの連携による患者・当事者のための政策形成が期待されています。
HGPIでは、依然として残る、情報格差や、診断までに要する時間の長さ、地域格差、その他広く生活を取り巻く諸課題から研究開発に至るまで、当事者視点で捉えることで政策の選択肢を提示することを目指します
