日本医療政策機構では2024年5月23日に難病対策プロジェクト「難病の日」シンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」を開催し、その内容が取材され、メディアに掲載されました。

本シンポジウムでは「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が制定され10年が経過したことを受けて、これからの難病対策のあり方についてマルチステークホルダーによる議論を通じて、今後の論点を整理すると共に、それらを社会に広く発信することを目的として開催されました。

記事では、難病対策において、患者の意見を反映させることや患者主体の研究の重要性について、触れられています。

掲載記事はこちら（日本語のみ）：
■ 「難病法」成立10年でシンポジウム 治療法開発加速へ意見交換（NHK、2024年5月23日）