日本医療政策機構（HGPI）では、2024年度より難病・希少疾患プロジェクトを始動いたしました。2024年5月23日「難病の日」には、シンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」を開催し、これからの難病対策のあり方についてマルチステークホルダーによる議論を行い、報告書を公表いたしました。

難病は数多ある医療政策の課題の中でも、特に重要な課題の1つです。希少疾患と合わせて議論されることが多いですが、特に難病の場合はその発生機序が明らかでない事が多く、明確な治療法が確立されてない、また長期の療養が必要になるなど、患者の心身の負担が大きくなるとされています。日本では、指定難病とされる疾患は今日現在341に上り、患者数は100万人を超えるとされています。

2014 年には「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が制定され、医療の推進をはじめ、社会環境の整備も含めた方向性を打ち出しています。一方で、依然として難病対策の課題も様々な指摘がなされています。当機構が2024年5月23日に開催した「難病の日」のシンポジウムにおいても、これからの難病対策として指定難病のあり方、社会への情報発信、早期診断を促進するための体制整備を含めて「診断ラグ」の解消を目指すことの重要性と、政策形成過程における患者・市民の参画に基づくアプローチの重要性が示唆されました。さらには、治療のみならず患者とその家族を含めた生活面にも注目した議論を展開することも期待されています。

本セミナーでは、読売新聞東京本社編集局医療部 記者の安藤奈々氏をお迎えし、難病を取り巻く現状やこれまでの取材を通して考えるメディアの役割、さらには今後の難病政策に求められることなど、医療記者と当事者家族の視点から幅広くお話いただきます。

【開催概要】

• 登壇者：
  安藤 奈々氏（読売新聞東京本社編集局医療部 記者）
• 日時：2025年1月28日（火）15:00-16:30
• 形式：オンライン（ZOOMウェビナー）
• 言語：日本語
• 参加費：無料
• 定員：500名

■登壇者プロフィール

安藤 奈々氏（読売新聞東京本社編集局医療部 記者）

中央大学法学部卒。2010年、読売新聞東京本社に入社。長野支局、経済部などを経て、2017年から医療部で医療取材に携わる。現在は主に小児医療、生殖医療を担当。
妹が指定難病の「レット症候群」で、難病の患者さんや家族にとって確かな情報を広く発信したいと医療記者を志した。難病における新たな診断・治療法の研究や、当事者を取り巻く生活環境の課題などをテーマに取材を続けている。