日本医療政策機構（HGPI）では、5月23日「難病の日」に、シンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」を開催いたします。

難病は数多ある医療政策課題の中でも、特に重要な課題の1つです。希少疾患と合わせて議論されることが多いですが、特に難病の場合はその発生機序が明らかでない事が多く、明確な治療法が確立されてない、また長期の療養が必要になるなど、患者の心身の負担が大きくなるとされています。日本では、指定難病とされる疾患は今日現在341に上り、患者数は100万人を超えるとされています。政府も1972年の難病対策要綱を皮切りに、「研究開発の推進」「医療提供体制の整備」「患者支援（主に医療費助成）」という形で難病対策を進めてきました。また1998年には、難病医療連絡協議会、難病支援センターが各都道府県に設置され、患者の生活環境の整備や就労支援など、福祉制度との連携も進んでいます。また介護保険制度においても難病を原因とする要介護への対応も可能となっています。2014年には「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が制定され、医療の推進をはじめ、社会環境の整備も含めた方向性を打ち出しています。

一方で、依然として難病対策の課題も様々な指摘がなされています。医療提供体制の面では、必要な情報が十分に行き届いていない情報格差や、診断までの時間が依然として長い状況（診断ラグ）、さらには医療の地域格差、小児医療から成人医療への連携などが挙げられます。また研究開発においては、各疾患に対する基礎的な研究のさらなる推進に向けたデータ収集体制の構築や、治療薬の開発に向けて患者ニーズに基づく研究の推進に向けた研究への患者参画（PPI: Patient and Public Involvement）などが期待されています。

本シンポジウムでは、これからの難病対策のあり方についてマルチステークホルダーによる議論を通じて、今後の論点を整理すると共に、それらを社会に広く発信することを目的としています。

【開催概要】

• 日時：2024年5月23日（木）15:00-17:00（開場14:45）
• 形式：ハイブリッド（対面・オンライン（Zoomウェビナー））※後日アーカイブ配信あり（アーカイブご希望の方も、ウェビナー登録をお願いします）
• 会場：グローバルビジネスハブ東京 フィールド　＞アクセス
  （〒100-0004 東京都千代田区大手町 1-9-2 大手町フィナンシャルシティ グランキューブ 3階）
• 言語：日本語・英語（同時通訳あり）
• 参加費：無料
• 定員：会場50名程度（応募多数の場合、抽選）、ウェビナー1,000名
• 主催：日本医療政策機構
• 後援：一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会／特定非営利活動法人ASrid

*会場参加の申込期日は、5月17日（金）12:00までとなります。会場参加のお申込みが定員を超えた際は、抽選とさせていただきます。結果は、5月20日（月）中にお申し込みいただいたメールアドレスでご案内いたします。

**登録完了後、ご登録いただいたメールアドレスに確認メールが自動送信されます。届かない場合は、大変恐れ入りますが、info@hgpi.org までメールをお送りください。
尚、5月17日（金）12:00時点で定員に達していない場合、引き続き本ページでのご登録を受け付けます。

【プログラム】（敬称略）