今回のHGPIセミナーでは、公衆衛生学・老年社会科学を専門とし、要介護高齢者とその家族が介護を担う生活の中で抱える課題を研究されている、東京都健康長寿医療センター研究所 福祉と生活ケア研究チーム 准主任研究員 涌井智子氏をお迎えしました。
日本医療政策機構の認知症プロジェクトでは、認知症の本人を中心に置きながら、家族等（家族や身近で支援する人）や医療機関・介護施設で働く専門職にも焦点を当てた議論を重ね、2026年4月に政策提言「認知症の人をケアする家族等を取り巻く認知症施策のこれから」を公表しました。涌井氏には、アドバイザリーボードメンバーとして本提言の作成にご協力いただいています。
2024年1月に施行された共生社会の実現を推進するための認知症基本法（以下、認知症基本法）を受け、認知症の本人の尊厳を尊重しながら、本人およびその家族等が住み慣れた地域で安心して暮らし続けられる支援体制の構築が求められています。一方で、サービスの調整や通院の付き添い、日常的な見守りなど、公的制度で賄いきれない役割は依然として家族等が担わざるを得ない状況にあります。本セミナーでは、家族形態の多様化に伴うケアラーの属性や課題の変化、ICT（情報通信技術）を活用し、一人ひとりの日々の変化に合わせて支援の内容とタイミングを調整するテーラーメイド型の家族支援プログラム「ケアVIP（Care-VIP: Caregiving Visualization Project）」等の知見を踏まえ、認知症の本人と家族等がそれぞれ自分らしく暮らすことができる共生社会の実現に向けて、今後の日本の認知症施策とケアのあり方についてご講演いただきました。

＜POINTS＞

• 自律（autonomy）は、誰の助けも借りずに生活できるという自立（independence）とは異なり、自分の価値観と希望に基づいて生活のあり方を自分で決めることを指す。支援を受けるかどうかにかかわらず、本人が大切にしている生き方を周囲の支援を得ながら実現できることが重要である。
• 介護の現場に現れる一つ一つの困り事は、本人、家族、専門職だけの問題ではない。人口、家族、地域、財政、技術をめぐる社会構造の変化を背景としており、社会の変化と日々の生活の場面の双方を捉える視点が求められる。
• 家族が担うケアには、本人の明確なニーズに応答する介助に加え、家族が変化を予測し、必要性を自ら判断して提供する「名もなき介護」がある。正解がなく、うまくいくときほど問題として見えないため、必要性も効果も評価されにくく、既存の支援につながりにくい。
• 家族介護の記録と可視化は、抑うつ傾向と介護負担感の軽減につながることが確認されている。男性介護者やフルタイム就労者など、従来型の家族支援に参加しにくかった層ほど利用を求めており、支援につながりにくかった人への新たな入り口となりうる。

超高齢社会で問われるのは、機能の維持だけではなく、本人が大切にする生き方を支える自律（autonomy）である

日本が超高齢社会となった背景には、長寿化と少子化という二つの変化がある。平均寿命が延びたことは医療と社会の発展による大きな成果である一方、出生数が減り続けたことで、人口に占める高齢者の割合が上昇し、社会を支える世代が縮小してきた。超高齢社会への対応は高齢者施策だけでは完結せず、人々が安心して子どもを持ち育てられる社会環境を整えることが不可欠である。同時に、すでに認知症とともに暮らす人々とその家族の生活を支えるために、医療保険、介護保険、地域包括ケアの仕組みが整備されてきた。
かつて老年学の分野では、サクセスフル・エイジング（Successful Aging）、すなわち病気や機能低下を避けて元気に年を重ねることが理想とされてきた。一方で、医療の発展と長寿化によって、私たちは慢性疾患や認知症、機能低下とともに、より長く生きるようになった。そこで問われるのが医療と介護の評価軸である。胃ろうを造設できるか、手術に耐えられるかという機能的な判断だけではなく、その後の管理を誰が担うのか、本人の食べる楽しみやQOL（生活の質）をどう考えるのかが問われる。超高齢社会の課題とは、介護を必要とする人が数として増えることだけではなく、本人にとっての自律をどう支えるのかという、0か1かでは割り切れない質的な課題でもある。
ここで重要になるのが、自律（autonomy）と自立（independence）の区別である。自律は、誰の助けも借りずにすべて自分で生活できるという自立とは異なる。世界保健機関（WHO: World Health Organization）の定義では、自律は、自分自身の価値観や希望に基づいて日々の生活をどのように送るのかを自分で決めることと捉えられている。支援を受けるかどうかにかかわらず、自分で選び、希望を述べることができれば、自律は保たれている。病気や機能低下があっても、その人が老いとともにどう生きたいのかを支える。そうしたケアの考え方の転換が求められている。

 

介護ニーズが集中する75歳以上人口は2025年と2050年に二つの到達点を迎え、支える側の縮小を織り込んだ制度設計が求められる

高齢化を論じる際には65歳以上人口に着目することが一般的である。高齢化率は、2015年で26.6%であり、将来推計では2025年に30.0%、2050年に37.7%とされている。一方、介護について考えるときに注目すべきは75歳以上である。介護ニーズが大きくなるのは主にこの年齢層であり、介護保険サービスの利用者の大半を75歳以上の高齢者が占めている。これが2025年問題と呼ばれる課題の背景である。2025年には団塊の世代という人口規模の大きな世代が75歳以上に到達し、2050年には団塊ジュニア世代が到達する。そこまで見据えて制度と支援を考える必要がある。一方で生産年齢人口は縮小し、支える側の人口は相対的に減少していく。仮に前期高齢者である65歳から74歳の層が支える側に加わることができれば、バランスを改善する余地はある。

 

介護保険制度は選択とケアの調整を実現したが、現場に現れる困り事の背景には社会構造の変化があり、制度の狭間に残るケアが存在する

日本は2000年に、公的な社会保障制度として介護保険制度を導入した。1960年代以降のサービス整備や、高齢者医療費の無料化に伴う社会的入院の問題といった経験の積み重ねが、現在の制度につながっている。なお公的な社会保険制度は、制度に対する国民の信頼、格差が小さいこと、公定価格のもとでのサービスの質を支える基盤という社会的条件の上に成立している。
この制度のもとで、利用者が必要なサービスや事業者を選ぶ権利を持ち、ケアマネジャーが本人の状態と生活に応じてケアプランを作成し、多様な主体の参入によって選択肢が広がった。日本の介護は、家族だけで抱えるものから、本人のニーズに応じて社会的なサービスを組み合わせられるものへと前進したといえる。ただし地域包括ケアの要である地域包括支援センターは、設計当時に想定された役割を超えて、地域の要として極めて多様な役割を担う状況にある。
認知症基本法は、本人の尊厳と自律、本人の声を反映した社会参加、地域で暮らし続けることを中心に置き、認知症の人を一方的に支える社会から、認知症の人とともにつくる共生社会へという新しい認知症観を示した。今後は、この理念を日々の暮らしの中でどう実現していくのかが問われている。
一方で、家族が担い続けている制度の狭間のケアも残されている。介護を必要とする人の増加と介護期間の長期化、介護人材の減少と財政的圧力、介護の担い手となる家族や地域の縮小、地域包括支援センターの過負担、技術革新と現場の実装環境とのギャップ。現場に現れる一つ一つの困り事は、本人、家族、専門職だけの問題ではなく、その背景には家族、地域、財政、技術をめぐる社会構造の変化があり、根底には人口減少社会という日本の現状がある。社会の変化を捉えると同時に、それが日々の生活とケアの場面にどのような形で表れているのかを見ていく視点が求められる。

 

海外の実践から学ぶべきは環境の再現ではなく、生活と選択を支えるというケアの考え方の転換である

オランダのホグウェイ（Hogeweyk）、いわゆるディメンシア・ヴィレッジは、認知症とともに暮らす人々の生活の場として知られる。レストランやスーパーマーケット、映画館を備え、人々が住む場所を環境として再現しており、人を鍵のかかる場所に閉じ込めてはならないという同国の法整備の方向もあって、認知症の人も外部の人も出入りできる形が整えられている。
ホグウェイの根底には三つの考え方がある。第一は施設らしさをなくすこと（De-institutionalize）、第二はケアの考え方を変えること（Transform）、第三は普通の暮らしを大切にすること（Normalize）である。紹介される機会が多いのは第一の環境の側面だが、日本の高齢者施設でも同様の工夫は多く見られる。学ぶべきは、むしろ後の二つである。第二の点として、掃除、洗濯、料理といった日常の営みも、生活を一緒につくっていくケアの一部と捉える。職員は介護を提供する人ではなく、暮らしを支え、共につくる人と位置づけられる。関心や生活スタイルが近い人とのグループで生活する形も、その人が社会の中で生活することを支える工夫である。第三の点として、その人が何をしたいのか、選べる選択肢があるのかを重視する。重度の認知症がある人にナイフを使わせるのかと問われれば、調理をするのだから当然使う、と考える。危険をゼロにすることではなく、その人らしい選択肢を支えるという発想である。認知症の行動・心理症状（BPSD）についても、認知症だから起こると決めつけず、本人には何らかの理由があり、環境との関係から理解しようと考える。
ホグウェイでは、認知症の進行に伴うQOLの低下を、ケアによって可能な限り緩やかにすることをコンセプトとしている。高いQOLを維持するという選択によって仮に生きる時間が短くなる可能性があったとしても、それを一律に否定しないという考え方が共有されている点も特徴である。これは本セミナーでホグウェイにおける考え方として紹介されたものであり、生きることの価値を期間の長さだけで測らないという価値観を示している。同様の発想はドイツの高齢者施設にも見られ、一人歩きを前提とした動線設計や、グループだからこそ実現できるプログラムが取り入れられている。
こうした実践に通じる問いは、ケアにおいて何に価値を置くのかというものである。東京都健康長寿医療センター研究所も参加するInnovCareプロジェクトは、フランス国立社会科学高等研究院（EHESS: École des hautes études en sciences sociales）の経済学者であり日仏財団の代表を務めるSébastien Lechevalier氏を研究代表とする国際共同研究であり、Care-led Innovation、すなわちケアの価値を起点とするイノベーションという概念を提案している。新しい技術を先に開発して現場に活用するのではなく、日々のケア実践とそこに生まれる価値を出発点として、必要な技術やサービス、制度、政策を考えていく。介護は負担やコストとして語られることが多いが、日々のケアには本人の小さな変化を捉える知恵がある。

 

家族が担うケアには、本人のニーズに応答する介助と、家族が変化を予測して判断する「名もなき介護」がある

要支援・要介護の高齢者は700万人を超え、その生活を支える家族等の介護者は約500万人と推計される。これは主たる介護者に絞った数であり、別居して通う家族や、離れた場所から連絡や手続きを担う家族を含めれば、実際にはより多くの人が支援を担っている。日本は在宅での生活を重視してきたが、介護保険サービスだけで高齢者の暮らしが支えられているわけではなく、本人への支援と家族等への支援を両輪として考える必要がある。
家族介護の姿は、2000年の介護保険導入当初から大きく変わってきた。女性の就業拡大により働きながら介護する人が増え、家族観や世帯構造の変化により男性の介護者も増えている。三世代世帯の減少は、高齢夫婦のみの世帯、未婚の子が親を介護する世帯、独居高齢者を別居介護で支える世帯の増加をもたらした。その結果、仕事との両立、介護離職、介護者の孤立など、生じる課題も多様になっている。この多様な家族介護者をいかに支えるかが、今後の在宅ケア支援の鍵となる。
家族介護研究では、1990年代からストレスプロセスモデルが示され、ADL（日常生活動作）やIADL（手段的日常生活動作）、BPSDへの対応といった手段的なケアが大きな負担となることが明らかにされてきた。日本でも、介護保険サービスが手段的支援を、地域包括支援センターや家族会が情報的支援と情緒的支援を提供してきた。これらは不可欠である一方、従来の支援には届きにくさもある。平日の日中に開かれる家族会には、働く介護者が参加しにくい。支援は一般に、すでにストレスが高く余裕のない人ほど、自分で相談先を探して出向くことが難しい。相談内容も介護に限定されず、貧困や障害、就労と絡む複合的な課題が寄せられる。さらに、介護の状況は毎日同じではない。同じ要介護度でも状態は一様ではなく、同じ人でも朝と夕方、昨日と今日で異なり、ケアを提供する家族の側についても同様である。平均的な像に合わせて支援を提供するのではなく、日々の変化を捉えて必要なときに必要な形で支えるテーラーメイドの視点が求められる。
こうした問題意識から、家族が担っている支援を可視化する研究が進められている。一般に想定される家族の支援は、ADLやIADL、家事的な支援、通院の付き添い、サービスの調整、見守りなど、本人の明確なニーズに家族が対応する形のものである。しかし、家族が担っているのはそれだけではない。
見えにくい家族のケアを整理したものが「名もなき介護」である。第一に、本人の状態を判断し、その日の支援を調整すること。今日は体調がよさそうだから調理を見守ろう、デイサービスを休みたいと言っているが休むほうがよいのか、といった判断である。第二に、コミュニケーション支援。医師の説明を本人にわかりやすく伝え、本人の希望をケアマネジャーに伝えるなど、家族の中で通訳の役割を果たすことである。第三に、コーディネーション支援。兄弟姉妹に親の状況を伝えてケアを分担することや、入院やデイサービスの持ち物を準備することである。第四に、機能低下に合わせた生活環境の調整。操作の複雑な電子レンジをより簡単なものに替えるなど、環境を変えることで本人が自分でできることを保ち、自律を支える。第五に、身体・認知の機能維持。脳トレを取り入れる、生活リズムを整える、一人にしないよう予定を組むといった支援である。
これらは必ずしも本人が求めて始まるものではなく、家族が変化を予期し、本人の自律を重視するがゆえに提供されるケアである。この違いに注目すると、家族のケアは、本人のニーズに応答する「ニーズ対応型介助（demand-based assistance）」と、家族が変化を予測し必要性を判断して行う「介護者起点型支援（supply-driven support）」に整理できる。名もなき介護の多くは後者にあたり、固有の難しさを伴う。正解がなく、介護として認識されにくい。うまくいくときには問題として見えないため、必要性も効果も評価されにくい。結果として既存の支援につながらず、家族は判断し続ける責任を抱え込みやすい。家族が日々行っているこうしたケアをアセスメントに反映し、本人と家族のどちらをも支える支援設計が必要となる。

 

介護の可視化は家族の負担軽減と行動変容をもたらし、従来型の支援に届かなかった介護者への入り口となりうる

こうした背景から進められているのが、ケアVIP（CAREgiving Visualization Project）である。家族介護を記録して可視化することで、介護者自身への実践的な支援につなげるとともに、蓄積したデータをエビデンスに基づく政策形成と支援設計につなげることを目指している。基盤にあるのは自己定量化（self-quantification）という考え方であり、自分の身体的・情緒的な状況を計測し、変化や傾向に気づいて対処方法を調整していくという発想を、家族の介護に応用している。介護記録だけでなく、介護を提供する家族の生活全体を捉える設計である。
家族介護者1,628名を対象とした効果評価では、2か月間の利用により、抑うつ傾向と介護負担感がいずれも低下することが統計的に確認されている。インタビューからは、自分がこれほど介護に時間を費やしていたとわかった、自身の生活を見直すきっかけになったといった声が得られている。記録を取ることで介護がタスクとして明確になり、意味や目的を持ったケアの提供につながる。睡眠時間の減少や体調の変化への気づきが、ショートステイなどの新たなサービス利用にもつながっている。可視化がもたらすのは負担の発見だけではなく、すでにできていることを認め直すことでもある。
参加要因の分析からは、男性介護者、フルタイムで就労している人、介護頻度が高い人、介護期間が長い人、介護負担が大きい人ほど、このプログラムに参加していたことが明らかになった。いずれも既存の家族支援には現れにくいとされてきた層であり、ケアVIPは既存支援と競合するものではなく、支援につながりにくかった人々にとっての入り口となることが期待される。
記録の蓄積は、振り返りだけでなく予測にも活用できる。家族介護者の睡眠と起床のパターンから翌日のQOLを予測する研究では、ランダムな予測を上回る精度が得られている。また、BPSDが起こる時間帯を可視化すると、時間帯を問わず生じるものがある一方、夕方や明け方に集中するタイプがあることが確認できる。これを把握できれば、家族への助言や、訪問・通所サービスを提供する時間、休息を確保する時間を検討できる。認知症の疾患名やBPSDのタイプに加えて生活の時間軸を取り込むことで、家族支援は大きく前進しうる。

 

今後の在宅ケア支援は、自律の尊重、見えにくいケアの把握、データに基づく個別化、専門知の還元、補完としてのテクノロジーという五つの視点から構想される

地域での高齢者ケア支援の将来像は、五つの視点から整理できる。第一に、本人の自律と参加をどう支えるかである。従来の機能だけに着目するのではなく、人々の選択や社会との関係を生活の中で続けられるように支える。これはケアが必要な本人だけでなく、家族の自律についても同様である。第二に、日常の見えにくいケアを捉え、支援の対象に含めることである。第三に、日々のデータを用いて、変化するニーズに合わせた個別の支援を前提とすることである。人手だけで行うことは困難だが、現在の技術であれば相当程度まで可能になってきている。
第四に、専門職の知恵と経験、他の家族介護者の経験を、在宅のケアの現場にリアルタイムで返すことである。多くの家族介護者は介護の素人であり、要介護高齢者と二人きりの場面でBPSDなどに対応することがほとんどであるため、蓄積されたデータを専門知・経験値として届けることが直近の目標となる。第五に、テクノロジーを代替ではなく補完として位置づけることである。その人のケアを支えるツール、地域のケアを支えるツールとして開発されることで、汎用性は大きく高まる。
これらを統合した将来像が、ケアVIPを地域の支援基盤へと発展させる構想である。家庭ではスマートフォンやウェアラブル機器が日常のパターンを捉え、家族がそれを振り返って活用する。一方で、そうしたデータを集約し、専門知や経験値として現場に返すことで、家族だけに責任を負わせない仕組みを設計する。介護の内容も、負担と感じることも個々の状況によって異なり、同じ人の中でも日によって変化する。本人がその人らしく生活を続けること、家族もまた自らの生活を続けていくことを支えるという視点が必要である。見えないケアを捉え、個別の支援とその提供のタイミングを考えていくことが、これからの支援の未来である。

 

【開催概要】

• 登壇者：涌井 智子 氏（東京都健康長寿医療センター研究所 福祉と生活ケア研究チーム 准主任研究員）
• 日時：2026年9月15日（火）18:30-19:45
• 形式：オンライン（Zoomウェビナー）
• 言語：日本語
• 参加費： 無料
• 定員：500名

 

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■登壇者プロフィール

涌井 智子（東京都健康長寿医療センター研究所 福祉と生活ケア研究チーム 准主任研究員）

東京大学大学院医学系研究科健康科学・看護学分野博士（保健学）。2013年より現職。公衆衛生学・老年社会科学を専門とし、要介護高齢者とその家族が介護を担う生活の中で抱えるさまざまな課題を研究している。近年は、家族介護者への介護定量化支援プログラムの構築や、要介護高齢者と家族のための災害準備支援の研究に従事。研究成果をもとに、家族介護者支援のためのプログラム実装や地域での活用にも取り組んでいる。

 

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