【学会発表】第14回日本難病医療ネットワーク学会学術集会(日本難病医療ネットワーク学会、北海道函館市、2026年10月31日)
日本医療政策機構では、第14回日本難病医療ネットワーク学会学術集会にて「患者・当事者、市民の視点による政策提言:難病・希少疾患をとりまく保健医療システムの在り方」と題し、ポスター発表を行いました。
発表では、難病・希少疾患をとりまく医療政策の現状を概説しました。続いて、患者・当事者、市民、医療従事者、自治体関係者への聞き取り調査から明らかになった課題を、受診前から専門医療機関の受診を経て、かかりつけ医が決まるまでのフェーズ別に紹介しました。そのうえで、産官学民の専門家によるアドバイザリーボード会合での議論を踏まえて当機構が取りまとめた政策提言の内容を発信しました。
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