日本医療政策機構では、政策提言「患者・当事者、市民の視点から考える難病・希少疾患政策の新たな展開―診断前後の医療提供体制の再設計に向けて―」を公表しました。

当機構では、難病・希少疾患への社会的関心を高め、一段と効果的かつ有機的に対策を進めるため、中長期的に社会が目指すべき難病・希少疾患政策の方向性を整理してきました。

本提言では、難病・希少疾患の医療提供体制に注目し、難病・希少疾患とともに生きる患者・当事者が、心身の違和感に気づいてから、地域で継続的に医療を受けられるようになるまでの各段階に焦点を当てています。机上調査に加え、患者・当事者をはじめとした関係者への個別の聞き取りと産官学民の専門家による討議を通じて、患者・当事者、市民の視点からその実態や都道府県の取り組みを明らかにしました。

そのうえで、難病・希少疾患とともに生きる患者・当事者が、生涯にわたって安心して医療を受け、その人らしい生活を送ることができる社会の実現に向けて、以下4つを提言いたします。

提言1：難病・希少疾患を社会全体の課題として捉え、患者・当事者、市民が協働して難病・希少疾患政策を推進すべき

提言2：患者・当事者が早期に適切な医療を受けられるよう、診療所から専門の医療機関へ円滑につながる医療提供体制を構築すべき

提言3：難病・希少疾患の患者・当事者が安心して切れ目なく医療を受けられるよう、地域の連携体制を強化すべき

提言4：診断の有無や居住地にかかわらず、難病・希少疾患の患者・当事者が必要な支援を受けられるよう、相談支援体制を整備すべき

詳細については末尾のPDFをご覧ください。

難病・希少疾患プロジェクト アドバイザリーボードメンバー（敬称略、五十音順）※ご所属・肩書はご参画当時

大黒 宏司（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事）
北川 尚之（天沼きたがわ内科 院長）
新田 惇一（長崎県 福祉保健部長）
野中 文陽（長崎大学大学院医歯薬学総合研究科 離島・へき地医療学講座（離島医療研究所）講師）
野正 佳余（地方独立行政法人 大阪府立病院機構 大阪急性期・総合医療センター 大阪難病医療情報センター 遺伝診療センター 難病診療連携コーディネーター（難病医療コーディネーター））
水澤 英洋（国立精神・神経医療研究センター 理事長特任補佐・名誉理事長／日本ゲノム医療推進機構 機構長）
横田 正明（千葉市 保健福祉局次長）
渡部 沙織（東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 特任助教）

本提言書は、各会合での議論をもとに、独立した医療政策シンクタンクとして日本医療政策機構が取りまとめたものであり、専門家や登壇者等の関係者、および関係者が所属する団体の見解を示すものでは一切ありません。